Ингушетия одна из первых в России получила инновационный препарат для лечения генетического заболевания кожи у детей

Глава Ингушетии Махмуд-Али Калиматов провел встречу с руководителем фонда «Круг добра», протоиереем Александром Ткаченко.

Фонд помогает детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). 

В рамках встречи стороны обсудили работу регионального Центра орфанных заболеваний, открытого сегодня на базе Назрановской детской городской поликлиники, а также вопросы взаимодействия фонда с региональным Минздравом.

А. Ткаченко выразил благодарность руководству республики за поддержку детей с редкими заболеваниями, особо отметив эффективность работы врачей в области своевременной диагностики и лечения патологий на ранних стадиях.

«Ингушетия стала одной из первых республик СКФО, где открывается такой центр диагностики и лечения. Это значительно улучшит качество жизни маленьких пациентов и их семей. Мы со своей стороны за четыре года работы оказали помощь пациентам, проживающим в республике, лекарственными препаратами на сумму около 1 млрд рублей. 
Трое детей из республики, страдающих наследственным генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом, — одними из первых в стране получили уникальный генно-терапевтический препарат. Этот препарат позволяет генетически модифицировать структуру кожного покрова и восстановить его функции.   Прежде лечение в большинстве случаев было лишь симптоматическим», — сообщил руководитель организации.

Махмуд-Али Калиматов в свою очередь подчеркнул, что Фонд выступает эффективным социальным инструментом, дополняющим государственные программы и обеспечивающим пациентов необходимыми дорогостоящими лекарственными средствами.

«Тяжёлая болезнь ребёнка — это огромное испытание для всей семьи. Родители сталкиваются с необходимостью постоянного ухода, лечения и реабилитации. Это требует как эмоциональных, так и финансовых ресурсов. Фонд, учреждённый по инициативе Президента РФ Владимира Путина, расширяет доступ к инновационным методам лечения тяжёлых заболеваний и эффективно оказывает помощь нашим детям, кардинально улучшая качество их жизни. 
Выражаю глубокую благодарность за неоценимую поддержку и внимание к нашей республике», - сказал руководитель региона.

Всего с 2021 года благотворительная организация оказала помощь на сумму более 413,6 млрд рублей 27 127 детям, проживающим в России.
Следует отметить, что к редким (орфанным) заболеваниям относятся заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 населения.  

  По состоянию на сегодняшний день в республике зарегистрировано 57 таких пациентов,  сообщает пресс-служба Главы и Правительства РИ